Kilyane est né le 23 février 2011, c’est un enfant précoce et dynamique.
Il nous étonne par ses capacités physiques et intellectuelles. Kilyane
s’exprime avec un langage très élaboré, ce qui nous fait oublier qu’il
n’a que 4 ans.
Le WE de Pâques, les 4 et 5 avril 2015 je remarque
que Kilyane boite légèrement, il ne tient plus sur sa trottinette. A
13h30 je reçois un appel de l’école : Kilyane boite toujours et perd
l’équilibre.
Aux urgences, après une consultation, une prise
de sang et une IRM, il est 2h00 du matin et le ciel nous tombe sur la
tête : c’est une tumeur au cerveau, un Gliome Infiltrant du Tronc
Cérébral (DIPG/GITC)!
Le cauchemar commence, le pronostic vital nous
donne entre 6 et 9 mois. Le seul traitement proposé en France est
palliatif mais non curatif.
Avec l'association "pour le sourire d
Isaac" nous apprenons qu'en France il y a deux enfants qui ont dépassé
la durée du diagnostique vital. Nous ne baissons pas les bras: juste
après la fin de la radiothérapie Kilyane commence les traitements
alternatifs et le Protocole du Dr Laurent Schwartz, cancérologue et
chercheur(www.cancer-et-metabolisme.fr) , protocole qui inclus le régime cétogène,
Notre espoir grandit autant que le courage de notre petit héros Kilyane.

Nos recherches s’élargissent et nous commençons à chercher dans tous
les coins du monde: nous rentrons en contact avec d’autres familles dont
les enfants sont atteints de DIPG/GITC et à échanger des informations.
Deux familles formidables, la famille de Oum Naoefel et la famille de
Ulaan nous donnent du courage dans notre combat, ce qui nous conduit en
Allemagne car l’immunothérapie y a déjà fait ses preuves sur d’autres
types de cancer et des essais encourageants sont en cours sur le
DIPG/GITC.
Captain Kilyane tel son super Héros favori Captain
América se bat courageusement, il s’est rendu à Cologne le 11 janvier
2016 à la clinique Iozk (www.iozk.de). Il y a fait une première prise de sang pour commencer le protocole d’Immunothérapie.

Le coût de cette thérapie est très onéreux, entre 35000 et 50000€ sans
compter les frais, les professeurs et chercheurs que nous remercions ne
sont pas rémunérés.
C'est pour ce combat que Captain Kyliane a besoin de votre aide et de votre générosité!
Aidons Captain Kilyane à vaincre le DIPG/GITC!

Le défi de Captain Kilyane!