« Il est de ces rencontres qui changent une vie »

Je suis éducatrice dans un établissement qui accueille des enfants infirmes moteurs cérébraux avec troubles associés, dans la région lyonnaise.

J’ai rencontré Anthonin en 2013. Anthonin est un enfant dit IMC.

« L’infirmité motrice cérébrale (IMC) est liée à un ensemble de handicaps dus à une atteinte ou lésion du cerveau. Cette atteinte survient très tôt, au cours de la grossesse, lors de l'accouchement ou dans les premières années de l'enfance. Le handicap le plus apparent est généralement moteur, mais il existe dans presque tous les cas des troubles associés. »

Anthonin est enfant en fauteuil roulant manuel. Il est dépendant de l’adulte pour tous les actes de son quotidien : se déplacer, manger, communiquer.

Au cours de sa prise en charge dans notre établissement spécialisé, Anthonin a rencontré différents professionnels : éducatrices, orthophonistes, psychomotriciennes, ergothérapeutes et kinés qui l’ont aidé à grandir et à gagner en autonomie.

Lorsque Anthonin quitte l’établissement en 2016, il possède un tableau de communication sur la tablette de son fauteuil. A l’aide d’images qu’il désigne du regard, il peut faire parler l’adulte et ainsi communiquer, faire des demandes, discuter. Mais il y a des limites, Anthonin reste dépendant de l’interprétation de son interlocuteur, le tableau de communication étant restreint en termes d’images et son utilisation très coûteuse en énergie pour Anthonin.

Lors de sa dernière année dans notre établissement, Anthonin a découvert et essayé un logiciel de « commande oculaire ». Il s’agit d’un équipement connecté à un ordinateur ou à une tablette, et qui permet de contrôler ceux-ci avec le regard (= « eye tracking »). Ce fut pour lui une révélation, car lui et son entourage ont pu entrevoir toutes les possibilités que cela pouvait lui donner en termes d’autonomie.

Aujourd’hui Antonin a 14 ans. Il a des projets. Il espère un jour apprendre à conduire un fauteuil électrique. Mais surtout, à court terme, il souhaite pouvoir communiquer avec son entourage grâce à l’acquisition de sa propre commande oculaire.

Sur un devis initial de 10948.07 euros, la MDPH rembourse 6640.75 euros. Malgré les aides apportées par la mutuelle familiale, le CE d’entreprise du papa, il reste encore à charge de la famille d’Anthonin la somme de 1700 euros.

Par cette cagnotte je souhaite apporter notre aide, une contribution à ce projet d’achat qui permettrait à Anthonin de pouvoir communiquer seul avec son entourage, d’acquérir de l’autonomie pour apprendre à lire et à s’exprimer à l’écrit, et pour faire ce que font beaucoup de jeunes de son âge : surfer sur internet, écouter de la musique, communiquer avec des amis, et bien d’autre choses encore !

Une commande occulaire pour Anthonin