Édit : en 2018 grâce à vous, Capucine a pu faire 3 stages de rééducation, elle a gagné en équilibre, en motricité fine, elle commence même à parler ! Elle fait des progrès chaque jour et c'est un peu dingue tout ce que lui apporte les rééducations ! On projete d'aller faire la méthode neurofeedback à Miami, là encore ça promet d'être riche en progrès ! Capucine se déplace depuis peu en déambulateur sur de très courtes distances mais ça reste encore très très très (trop ?) fatiguant pour elle... Nous avons eu des nouvelles de la généticienne de l'hôpital Trousseau qui nous a dit qu'ils avaient une piste pour Capucine, un gène encore inconnu... On a décidément une petite fille unique au monde ❤️ merci pour tout, merci pour Capucine 🌸

Ps : vous pouvez suivre le parcours de Capucine sur la page Facebook association '' en avant pour Capucine '' 😊

Hello tout le monde ! Beaucoup d'entre vous nous demandent ce dont a besoin Capucine pour un éventuel cadeau... Le plus beau cadeau pour Capucine serait de pouvoir acquérir la marche, et d'avoir un vrai suivi avec de vrais spécialistes en la matière... Le mois dernier nous étions à Paris pour une conférence sur le syndrome cerebelleux, nous y avons rencontré des gens géniaux qui nous ont redonné espoir, puis la semaine dernière j'ai appris qu'en Pologne il existait des centres intensifs pour les enfants comme Capucine... Nous envisageons donc que Capucine y aille pour une session qui dure 12 jours, assez rapidement... Avant une possible rechute (le temps, là encore, nous est compté...) nous allons donc ( après l'aide de Nico et de Melissa, qui ont déjà fait beaucoup beaucoup pour nous ) sûrement mettre en place une cagnotte, pour nous aider à participer à cette session, qui si elle s'avère efficace devra être renouvelé... Voici donc la cagnotte tant attendue... Pour rappel Capucine à un syndrome cerebelleux massif, elle ne marche pas ni ne parle... Nous voulons lui donner un petit coup de pouce... J'en profite pour remercier ma famille, ma mère qui fait beaucoup pour nous, mon père qui malgré ses travaux faramineux à prit du temps pour nous, tata Catherine et tonton Jean Michel, tata Sylvie et tonton Philippe, Grand Papa, qui est absolument génial, Papi et mamie, mes amis, notamment Melissa et Nico qui sont déjà cités plus haut, qui sont toujours là pour nous, le personnel du camps d'Antibes qui s'occupent de Capucine, et tout ceux qui nous accordent du temps pour que nous puissions avancer face à cette foutue maladie... Nous ne savons pas combien de temps vivra Capucine, mais peu importe le temps, l'amour vivra !

Dans les 4000€ nous avons compté le stage en lui même qui est de 2700€ pour Capucine et de 680€ pour nous.

700€ pour les billets d'avion ainsi que 350€ de location de voiture (l'aéroport de Varsovie est à 4h de route du centre Marzenia)

Le surplus s'il y a ira pour le medek, et pour les futurs soins qui seront nécessaires... Nous prions très fort pour que Capucine ne refasse pas une rechute avant ce stage...

Edit 31/02/2018 : ce do nous avons atteint les 4000€, pourrons nous atteindre les 6000€ qui pourront financer le matériel de Capucine ainsi que les formations à suivre ? Nous sommes si heureux ce soir...