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Permettre à Emrys de manger sans sonde

~ Organisé par : Les parents d'Emrys ~
Objectif : 10 190 €
20 participants
1 497 € récoltés
Participer

Bonjour,


 


Né le 7 juin 2013, Emrys est un petit garçon en bonne santé jusqu'au jour où lors d'une consultation chez sa pédiatre on s'aperçoit que quelque chose ne va pas.  Orienté vers le CAMSP, on découvre qu'Emrys  souffre d'une hypertonie ce qui entraîne un retard psychomoteur. Il suit alors des séances de kinésithérapie une fois par semaine suivi par des séances de psychomotricité et d'orthophonie. 


À l'âge de trois ans Emrys fait ses premiers pas!


 


Mais le plus difficile est que parallèlement Emrys refuse la diversification, il ne boit que du lait maternelle. Suite à une importante perte de poids Emrys doit être hospitalisé, il reste un mois à l'hôpital. Pendant son hospitalisation, les medecins lui font passer des tests neurologique, génétique pour savoir d'où vient son trouble de l'oralité mais sans résultats. On lui pose donc une sonde naso gastrique sinon il se laisse littéralement mourir de faim!


 


Aujourd'hui il accepte de manger quelques petits suisses et compotes ce qui est  évidemment insuffisant pour vivre et grandir.


 


Après deux années de nutrition artificielle, ce qui au départ devait être temporaire fait maintenant parti de lui, ce que nous ne voulons pas. 


 


Nous souhaitons qu'Emrys puisse prendre plaisir à manger par lui-même comme n'importe quel enfant. Pour cela une solution existe à Graz en Autriche, il s'agit de la méthode Notube. https://notube.com/fr/


 


Nous désirons qu'Emrys bénéficie de cette methode pour lui apprendre à manger et le sevrer petit à petit de sa sonde dont il est totalement dépendant, pour qu'il ne subisse plus les contraintes d'une alimentation artificielle qui l'oblige à être branché à une machine pendant plusieurs heures et sans oublier le changement de sa sonde toute les trois semaines ce qu'il vit de plus en plus mal.


 


Mais cette méthode qui a fait ses preuves coûte très chère et n'est malheureusement pas prise en charge par la sécurité sociale. Le stage coûte 8990 euros les deux semaines et il faut rajouter 1200 euros pour l'hébergementsoit un coût total de 10190 euros. 


 


Nous avons donc plus que jamais besoin de votre soutien pour pouvoir mener à bien notre projet et permettre ainsi à Emrys d'avoir enfin une vie normale.


 


Page facebook Emrys: https://www.facebook.com/permettreaemrysdemangersanssonde


 


M et Mme Alessé


10 rue de Saint Malo appt 16


37100 TOURS


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