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Ce pot a été clôturé AIDONS LE PETIT TOM DANS SON COMBAT CONTRE LA MALADIE Organisé par Le combat de Tom contre la maladie de pompe
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Bonjour à toutes et à tous, 

 

 

Tom  n'a  que 6 ans et il est atteint d' une maladie rare et incurable :  la maladie de pompe (glycogénose de type 2).

 

Malheureusement Tom ne marchera jamais et ne tiendra jamais assis tout seul. 

 

La maladie a atteint son coeur, son foie, ses muscles et son système respiratoire. 

 

Il a une trachéotomie et il est sous assistance respiratoire jour et nuit (sous respirateur artificiel)

 

Il est nourrit par gastrostomie et il ne peut pas manger.

 

 

Son état de santé nécessite une surveillance de 24h/24 et sa fragilité osseuse rend les soins très compliqués (obligation de les faire à 2 personnes), de ce fait les parents de Tom ont du mettre entre parenthèse leur carrière professionnelle pour s'occuper de Tom nuit et jour. 

Sa surveillance est vitale chaque seconde.

 

La santé  de Tom devient de plus en plus Tom préoccupante, la maladie gagne du terrain un peu plus chaque jour  :

 

-  la fragilité osseuse est  grandissante, malgré les perfusion d'Arédia

Ses sorties sont plus rares et très courtes. 

 

Dans les prochains mois nous allons devoir faire face à des projets presque vitales et très couteux : comme l'achat d'un fauteuil roulant électrique, d'un moyen de communication informatisé, et de nombreux matériels.

 

Cela s'ajoute à beaucoup d'autres dépenses courantes (matériels non remboursés ...)

 

 

 

Mais Nous allons tout faire pour que Tom puisse sortir  le plus possible de son lit et qu'il puisse avoir une vie presque normale.

 

 

Faute de pouvoir rajouter des jours à la vie de Tom, nous ajouterons de la vie à ses jours.

 

Nous ferons tous pour que Tom ne finisse pas sa vie dans un centre, nous voulons qu'il profite de sa courte vie avec dignité. 

 

 

C'est pour cela que nous avons créé ce pot commun afin d'adoucir la petite vie  de Tom et de prendre en charge tout ce qui n'est pas rembourser par la CPAM ou la mutuelle et afin de couvrir tous les soins. 

 

 

 

 

 

Un immense merci à toutes et à tous

 

 

 

Les parents de Tom.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

www.lecombatdetom.com

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