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Pour Rafaël (épiléptique sévère pharmaco résistant)

~ Organisé par : Ses parents ~
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Nous sommes désormais plus qu'une page ! Nous sommes également une association depuis le 09/10/2017.

Retrouvez nous sur facebook : "Association de l'espoir et des rêves plein la tête pour Rafaël"


Bonjour,


Je m'appelle Rafaël, je suis né le 04 Août 2016.
Je suis épileptique sévère pharmaco résistant (je convulse plusieurs fois par jour malgré les 5 médicaments que je prends matin/midi et soir) avec hypotonie (corps mou) et retard psychomoteur.
J'ai bientôt deux ans et je ne tiens pas ma tête, ne tiens pas assis, ne parle pas, ne fais pas de 4 pattes, ne marche pas...
J'ai le "comportement" d'un nouveau né physiquement...
Je suis reconnu handicapé à plus de 80 %.

La neurologue s'oriente vers le diagnostic d'une épilepsie focale partielle migrante.

(Crises qui passent de la partie gauche à la partie droite du cerveau et inversement)


J'ai eu divers examens qui sont tous revenus bons (IRM, ponction lombaire etc.).
La raison de ma maladie est donc inconnue... elle serait surement d'origine génétique... les analyses sont en cours depuis plusieurs mois.... !

J'ai un suivi sur Tours et sur Necker à Paris..


Les médecins et neurologues pensent que j'ai une épilepsie trop "grave", que je suis condamné d'avance à rejoindre tôt ou tard les étoiles... trop tôt même... 

On leur à même dit que si un jour mon état n'était pas bon ils ne s'acharneraient pas pour me sauver et me laisseraient m'en aller !

Mais mes parents sont contre cela, ils ne veulent pas y croire... ne veulent pas y penser !
Alors ils se battent au quotidien pour mon bien être et mon bonheur <3


J'ai également une grande sœur de 6 ans qui elle, n'est pas malade.


Concernant ma maladie, nous l'avons découverte à ma naissance... les échographies et examens pratiqués durant la grossesse de ma maman étaient normaux !

J'ai commencé à convulser le lendemain de ma naissance... de grosses crises avec de grosses baisses d'oxygènes qui m'ont conduit à passer 15 jours en unité kangourou sous oxygène...

J'ai eu en deux ans d'ailleurs de nombreuses hospitalisation à cause de ma maladie ou de gros encombrements et de problèmes respiratoires... malheureusement j'en aurais encore pleins d'autres...


Ma maman ne travaille pas depuis ma naissance afin de s'occuper de moi et de me surveiller car j'ai malheureusement besoin d'une surveillance constante, quasi jour et nuit à cause de ma maladie et des risques... 

Elle a donc peu de moyens financiers !
Il m'arrive parfois de baisser en oxygène et/ou de faire beaucoup de crises d'épilepsie... beaucoup trop ! Dans ces moments là, ma maman doit vite intervenir car chaque crise pourrait me coûter la vie.

Afin d'évoluer le mieux possible je dispose de séances de psychomotricité (45 minutes/semaine), séance d'orthophonie (45minutes/semaine) pour mes troubles de déglutition car je fais des fausses routes ainsi que de la kinésithérapie motrice (30minutes/semaine).

Je vois aussi une osthéopathe de temps en temps ainsi qu'une ergothérapeute pour mon matériel médical spécialisé.

Nous devons d'ailleurs faire l'essai d'une poussette médicalisé début avril afin de voir si elle me convient pour envisager l'achat. (Très couteux et non pris en charge entièrement par la securité sociale !)


Les prises en charge niveau motricité ne sont malheureusement pas assez nombreuses... il en faudrait plus... voir tous les jours afin d’espérer évoluer plus vite !

C'est pour cette raison que nous rêvons de m'emmener en cure ESSENTIS à Barcelone.
C'est une cure de 15 jours de motricité intensive durant laquelle je travaille chaque demi journée.
Seulement celle ci et très coûteuse : 4000 € les 15 jours transport et hébergement compris !
(Il m'en faudrait plusieurs dans l'année !)


L'association crée le 09/10/17 et les différentes cagnottes ont pour but de récolter des fonds à travers des dons spontanés mais aussi des ventes d'objets et différents événements organisés, d'une part pour pouvoir financer ces cures mais aussi car ma maladie nécessite l’achat de matériel médical non pris en charge à 100% par la sécurité sociale et très coûteux ! Comptez par exemple dans les 3000 € de la poche de mes parents pour ma poussette médicalisé... et il ne me faudra pas que çà malheureusement !


Nous comptons donc sur vous et vous remercions du fond du cœur pour votre soutien et votre aide ❤️

Si vous souhaitez nous aider, vous pouvez faire un don sur le pot commun (Il est également possible de nous envoyer un chèque ou de nous faire un virement ❤️ => Nous contactez sur la page facebook de l'association ou sur espoirpourrafael@gmail.com)

Il existe également un nouveau type de cagnotte qui vous permets de donner à l'association, par prélèvement sur votre compte bancaire 1 € par mois : https://www.teaming.net/del-espoirpourrafael


Nous vous remercions du fond du coeur !!!


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