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Pour Rafaël (épiléptique sévère pharmaco résistant)

~ Organisé par : Ses parents ~
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MAJ : Mes parents ont désormais crées une association : Elle s'appelle "De l'espoir et des Rêves plein la tête pour Rafaël"


N'hésitez pas à me retrouver sur Facebook, sur la page du même nom que l'association pour suivre mon évolution, les événements prévus et les ventes...


 


Bonjour, je m'appelle Rafaël, né le 4 Août 2016 et je suis épileptique sévère pharmaco résistant avec hypotonie et retard psychomoteur. Ceci depuis la naissance. Je suis reconnu handicapé à plus de 80 %. Ma maladie serait génétique, des recherches sont en cours. Les médecins de Tours pensent que je suis condamnée à rejoindre les étoiles... que je n’évoluerais pas :( Cela fait du mal à ma maman d’entendre cela... on veux leur prouver qu’ils ont tords !! 
Je ne tiens pas la tête, ne tiens pas assis, ne parle pas, ne fait pas de 4 pattes, ne marche pas... rien de tout cela ! Je commence à peine à dire « maman » mais il me faut de l’aide ! J'ai une grande soeur qui m'aime très fort Cléa qui a eu 6 ans le 2 Novembre 2017.
La grossesse de ma maman s'est très bien deroulée, les echos étaient bonnes, rien d'anormal !


Tout à commencé le lendemain de ma naissance. Je convulsais plusieurs fois. Seulement les médecins ont dit à maman que ce n’etait pas des convulsions et que ces petits tremblements arrivaient souvent à un bébé après la naissance... même discours pour la pédiatre le jour de la sortie. Sauf que le soir même, maman constata beaucoup de tremblements... TROP ! Sur conseil du SAMU elle se rend aux urgences qui n’ont pu que constater qu’effectivement, maman avait raison ! Ils ont posés le diagnostique de convulsions... j’ai fait de grosses baisses d’oxygene (je suis descendu jusque 40%...), j’ai faillit mourir à plusieurs reprises ! Je suis restée 15 jours hospitalisé à orleans 15 jours sous oxygène  avec nous une surveillance accrue avant d’être transféré à Tours durant 2 mois... J’ai eu divers examens : IRM cérébrale, bilan métabolique, bilans urinaire, divers EEG avec enregistrement de crises et meme enregistrements filmés, myélogramme, echographie du coeur, enregistrement du rythme cardiaque, radiographie abdominale, échographie de la frontanelle... tous sont revenus normaux !!!
J'ai du avoir à plusieurs recours des doses de charge de GARDENAL afin de stopper mes crises. Contre indiqué depuis car j’ai fait une anémie ! J’ai eu plusieurs médicaments qui n’ont malheureusement pas fonctionnes ! Le régime cétogène également...


A ce jour, ils pensent à un problème génétique puisque tous les examens sont revenus normaux ! Les analyses sont en cours... en espérant qu’elles donnent quelque chose ! Concernant mon epilepsie, l’equipe  médicale de TOURS s'oriente vers le diagnostic d'épilepsie focale migrante (passant de gauche à droite et de droite à gauche à la vue des différents EEG réalisés)


L’analyse génétique a  déjà revelée qu'il n'y avait pas de problème sur les chromosomes, les chercheurs se penchent sont sur les gènes. Nous avons déjà eu un rendez vous à Necker en avril 2017 qui nous a donné de l’espoir ! Nous y sommes retournés début Novembre pour un IRM et un EEG et sommes en attente du compte rendu.


 


 


Ma maman a ouvert une page facebook afin de recevoir du soutien, rencontrer des parents qui vivent le même quotidien qu’eux concernant la maladie de leur enfant. Elle a également créer une association avec mon papa qui porte le même nom que la page  facebook ! Tout deux s’appellent : « de l’espoir et des rêves plein la tête pour Rafaêl »  Nous vous invitons à nous retrouver sur cette page ! Cette association et cette cagnotte ont pour but de récolter des fonds  car ma maladie nécessite l’achat de matériel médical et autre non pris en charge à 100%. Ils rêvent également de m’emmener faire des cûres ESSENTIS à Barcelone. C’est une cure de motricité intensive . Elle permettrait à Rafaël de progresser à vitesse grand V ! Cela leur a été recommandé par le personnel médical et de des parents d’enfants malades. Seulement celle ci coûte très chère ! 


Nous comptons donc sur vous !!! 
 


Voici le lien des autres cagnottes : 


HelloAsso (cagnotte sans frais en ligne) : 


https://www.helloasso.com/associations/de-l-espoir-et-des-reves-plein-la-tete-pour-rafael/formulaires/1


 


Sur Teaming (cagnotte en ligne à 1 €/mois) https://www.teaming.net/del-espoirpourrafael


 


Pour plus de renseignements :
@ : espoirpourrafael@gmail.com


 


Parents d’enfants malades : soyez courageux meme si cela n'est pas toujours facile !
Je vous rassure... j'entends souvent ma maman pleurer... elle est très triste pour moi, mais moi je suis fort !!! Je me battrais contre cette pourriture de maladie !!!


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