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TOUS AVEC ZOÉ CONTRE LA MALADIE (GITC/ DIPG) Organisé par Association Princesse Zoé
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Je m'appelle Zoé, j'ai 7 ans, j’habite en Angleterre et depuis le 22 mai 2016 les médecins ont découvert que j'étais atteinte d'un Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral (GITC en français ou DIPG en anglais), une tumeur cérébrale inopérable et incurable, avec une durée de vie post-diagnostic généralement de 9 mois et un taux de survie de 0%...  Seule la radiothérapie est efficace contre ce type de tumeur (amélioration temporaire des symptômes et prolongement lui aussi temporaire de la vie). J’ai déjà bénéficié de 13 séances de radiothérapie en juin 2016 à l’hôpital Southampton Général et puis 3 autres séances en mai 2017 alors que j’étais en progression, toutes prises en charge par le système de sécurité social britannique. Après quoi, on remettait à mes parents les coordonnées de l'hospice local pour les soins palliatifs, faute d’autres traitements..  Impossible à accepter pour papa et maman qui, depuis le premier jour, se battent avec moi et font que ma vie reste jolie et agréable malgré tout. Impossible pour eux de rester sans rien faire. Parmi toutes les recherches sur les autres traitements existant partout dans le monde, c’est dans une clinique privée de Monterrey au Mexique que les traitements semblaient les plus prometteurs (avec les effets secondaires les moins lourds). Et la destination de l’ « espoir » du moment alors que de nombreuses familles comme nous venues des quatre coins du monde s’y rendaient.  Vouloir sauver son enfant a un coût et des traitements évidemment extrêmement onéreux avec 4 immunothérapies (13 000€ par injection) et autant de chimiothérapies intra-artérielles que nécessaire (environ 15 000€ par injection). Sans oublier l'avion pour nous y rendre, l'hébergement sur place et les frais de la vie quotidienne. Et les imprévus.  La décision de soumettre mon dossier a été aussi difficile qu’évidente pour mes parents. J’ai eu la chance d’ être acceptée et de recevoir mon premier traitement le 15 juin 2017. 16 traitements depuis, auxquels j’aurai globalement bien réagi. Un changement en mai 2018 dans ma condition alors que parallèlement au GITC je souffre désormais d’une sténose vasculaire au cerveau et suis donc sujette à un fort risque d’AVC.  D’autres décisions difficiles à prendre pour mes parents, des RV avec mes oncologues de Southampton, un nouveau médicament à me prescrire, un RV à Londres avec de nouveaux oncologues à rencontrer pour une troisième opinion qui tarde, le temps qui passe, les fêtes de fin d’année, et mon état clinique qui se détériore et mes oncologues qui me déclarent de nouveau en progression… Impossible pour nous trois de renoncer maintenant alors que c’est l’amour et l’espoir qui nous font avancer depuis le début. Le temps de nouvelles décisions encore une fois et celle de repartir pour le Mexique pour un traitement supplémentaire, presque miracle, lequel nous espérons redonnera de la force à Zoé et à nous du baume au coeur. Le traitement a eu lieu mercredi 6 février. Ce traitement qui l’a affaiblie pour l’instant et dont elle a plutôt du mal à récupérer. Ces forces qu’ils lui faut reprendre alors que sa petite personnalité nous manque, et alors que nous voulons pouvoir rentrer bientôt en Angleterre... Tout cet amour que nous avons pour Zoé. Toute cette gratitude que nous avons pour vous qui nous soutenez dans son combat inégal face au GITC avec vos messages, courriers, cadeaux, etc. Vous qui nous permettez depuis le début grâce à vos dons de prolonger la vie de notre petite Princesse et créer toujours plus de souvenirs tous ensemble. Tous ensemble, tout est possible. Je vous remercie d'avance pour votre participation et vous fais de gros bisous. Zoé, Emilie et Sylvain. #tousaveczoe

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