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IBAN son combat face à DUCHENNE Organisé par l'ASSOCIATION Iban son combat face à duchenne
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bonjour,

Iban est un enfant atteint de myopathie de Duchenne. Une maladie dégénérative qui touche tout les muscles du corps aussi le cœur et les poumons. il finira en fauteuil roulant entre 8 et 10 ans. il a des soins kinésithérapeute, psychomotricienne, ergothérapeute, plus des hospitalisations réguliers. Il porte des bottes orthopédiques la nuit. Sa maman a du réduire son temps de travail pour s'occuper de lui et que certains soins ne sont pas pris en charge: ergothérapeute, psychomotricienne...

 

 

 Nous avons créer l'association IBAN, son combat face à DUCHENNE dans le but de financer et réaliser des reves pour Iban, financer l'achat de materiel et l'aménagement du logement pour améliorer son quotidien et pour son bien etre, partager son histoire, informer et faire connaitre la maladie et son quotidien. Mais aussi aider pour la recherche.

 

Même s'il existe des financements de l'état, etc... les charges sont souvent très lourdes pour aménager le quotidien : une maison aménagée, un jardin adaptée, une voiture pour le porter sur son fauteuil... plein de dépenses prévues, et très difficiles parfois à assumer "en même temps"... et pourtant, les besoins sont là, tout de suite, pour compenser la perte d'autonomie, et faire du bien...

 

Parmi les projets dans un avenir très proche, vous pouvez nous aider à participer en partie au financement de la voiture pour l'aménagée en TPMR car Iban a un nouveau fauteuil qui prend beaucoup de place, et surtout, à cause de sa perte musculaire, il est beaucoup plus facile pour lui de rester sur le fauteuil, même en voiture, et ainsi d'éviter les manipulations entre le siège auto, la maison, l'école, etc... car il est de plus en plus difficile de le porter. Il ne monte plus les marches et ne se lève plus seul. Et il nous faut un véhicule plus grand pour l'aménagement et la place nécessaire mais malgré des aides pour l'aménagement (aide pour 5 ans à 75% de 5000e max) qui ne couvre pas forcement tout, il faut aussi un BON véhicule: le tout crée forcément des frais plus élevé que prévu dû à l'handicap.

Et le fauteuil roulant dont nous ne sommes pas sur qu'il y est une prise en charge totale.

 

Iban aimerait aller a Disney land, Lodge ours polaire au zoo de la flèche, parapente, chien de traineau... et ce qui peut rapporter au sport ( voir un évènement sportif...) et nous avons projet qu'Iban ait une chambre au thèmes football...


 nous voulons faire en sorte qu'Iban est la meilleur vie possible et qu'il est des souvenirs plein la tête... Iban adore le sport.
 
Iban est vraiment un enfant genial toujous le sourire pleine de vie mais qui traverse des moments difficiles. Nous voulons qu'il fasse plein de chose, qu'il profite de la vie. Pour lui donner une vie plus confortable, des souvenirs plein la tête et des étoiles dans les yeux.

Les capacités motrices d'Iban réduisent de plus en plus faire quelque mètres devient difficile... et cela a des répercutions sur le morale tout cela est vraiment nécessaire pour Iban et qu'il continue a sourire et profiter de la vie.

 

 

NOUS NE VOULONS PAS QUE SON HANDICAP SOIT UN HANDICAP SUR SA QUALITE DE VIE.


 merci pour lui.

 

 

nous avons créer ce pot commun pour faciliter la collect de dons.

MERCI POUR LUI.

 

Vous pouvez nous suivre sur facebook iban son combat face à DUCHENNE

Ou nous contacter par mail i-berry@hotmail.fr 

 

 

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